La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas más frecuentes entre la raza blanca y en la que las expectativas de vida han aumentado notablemente. A esta mejoría han influido los tratamientos y el adecuado control del enfermo. Además, los afectados buscan también calidad de vida, y a ello contribuye la administración de la antibioterapia en su domicilio, una opción que cada vez demandan más pacientes.

La terapia antibiótica intravenosa domiciliaria (Taivd) en exacerbaciones respiratorias de moderadas a graves en enfermos de fibrosis quística (FQ) es una alternativa al tratamiento hospitalario por la que cada vez se decantan más afectados, especialmente pacientes adultos. "La eficacia terapéutica es similar en las dos opciones, pero la domiciliaria ofrece mayor calidad de vida al enfermo, que puede proseguir con su actividad cotidiana", ha subrayado Rosa María Girón, de la Unidad de Fibrosis Quística del Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa, de Madrid.

La colonización por diversos patógenos (Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus, Stenotrophomonas maltophilia o Haemophilus influenzae, entre otros) es cada vez más frecuente según progresa la enfermedad, por lo que el tratamiento antibiótico es habitual, necesitando su administración intravenosa cuando hay exacerbaciones o en ciertas colonizaciones crónicas. "Esta situación coincide cuando el enfermo es joven, y no quiere romper con su vida familiar y sus tareas habituales, por lo que, casi, demanda realizar el tratamiento intravenoso en su domicilio, siempre bajo la supervisión de la unidad de FQ".

Esta opción beneficia no sólo al paciente -mejora su calidad de vida y disminuye el riesgo de contraer infecciones cruzadas con gérmenes nosocomiales-, sino también al sistema sanitario, ya que los costes se reducen extraordinariamente. De hecho, un estudio americano estima un ahorro de hasta un millón de dólares si se hiciesen tratamientos domiciliarios a sólo la mitad de los pacientes con FQ admitidos durante un año en un determinado hospital.

Consenso
Lo anterior llevó a la Fundación Sira Carrasco para la Ayuda a la Fibrosis Quística a promover unos encuentros entre profesionales para consensuar este tipo de tratamientos, apoyándose en los resultados de unos cuestionarios que incluyeron a 1.230 enfermos pertenecientes a veinte unidades de FQ de todo el país. El documento final, en cuya elaboración ha participado Rosa Girón, se ha publicado en Archivos de Bronconeumología.

Entre las desventajas que plantea la Taivd destacan que el tratamiento no es tan intensivo ni estandarizado como en el hospital; menor posibilidad de una adecuada monitorización y mayor estrés psicológico para el paciente y la familia, sobre todo en enfermos pediátricos. Sin embargo, "las ventajas superan los inconvenientes", según Girón.

En cualquier caso, la opción del tratamiento domiciliario "es voluntaria", ha subrayado, y en función de las condiciones psicosociales del afectado. "Los problemas psicosociales impiden la Taivd en el 60 por ciento de los casos en que no es factible, seguidos de exacerbaciones respiratorias graves, sepsis, insuficiencia respiratoria y hemoptisis moderada/grave. También es motivo de exclusión el incumplimiento del tratamiento general de la enfermedad".

El documento de consenso recoge que el equipo de asistencia domiciliaria debe estar constituido por un médico responsable, una enfermera especializada y un grupo cooperador (servicio de farmacia, personal de atención primaria y otros miembros de la unidad de FQ).

Instrucción
La primera vez que el paciente recibe el ciclo "precisa un ingreso hospitalario corto, que puede ir de uno a cuatro días, según los casos, para enseñarle la técnica y verificar que el tratamiento es bien tolerado. En todos los casos, el catéter se coge en el hospital".

Según el consenso al que han llegado los expertos, la vía periférica es la más empleada por todos los grupos para la administración de los antibióticos. En casos especiales, en los que el acceso venosos sea difícil o en pacientes que reciban ciclos antibióticos muy frecuente, primará la vía central con acceso periférico.

Enfermera controladora
En el correcto desarrollo del tratamiento antibiótico intravenoso domiciliario (Taivd) es crucial el papel de la enfermera, que enseña al paciente a cuidar la vía, a diluir los antibióticos o que le soluciona problemas que se le plantean, principalmente del acceso venoso, ha resaltado la neumóloga Rosa Girón.

El éxito de esta modalidad terapéutica depende de la información que reciba el enfermo, que debe ser concisa y sencilla. Aunque algunas unidades emiten la información de forma verbal, otras, como la del Hospital de La Princesa, emiten folletos explicativos. "En el nuestro, las autoras, Ana Martínez, María del Mar Bueno y Teresa Sánchez, explican desde generalidades de la enfermedad hasta los distintos sistemas que se emplean en la terapia intravenosa".

La neumóloga ha insistido en la importancia de la enfermera para garantizar el éxito de la Taivd, y en que, para este fin, la Unidad de FQ de La Princesa cuenta con el apoyo de una enfermera especializada, aportada por la Fundación de Fibrosis Quística.

Fuente: DIARIO MÉDICO - 16 de enero de 2004 - Angeles Gómez.